Domeinoverstijgend Loket helpt bij complexe zorgvragen

Op de foto: Esmée Vermeulen van de gemeente Heerenveen

Zeldzaam dna-foutje 

Ja, ze willen best hun verhaal doen, maar dan liever niet met naam en toenaam. Logisch: het leven van dit gezin uit de gemeente Heerenveen staat sinds 2024 op z’n kop. Na een ziekenhuisopname blijkt dat hun zoontje een zeldzame metabole ziekte heeft. Tot overmaat van ramp heeft hun dochtertje hetzelfde foutje in haar DNA.

‘Wat hebben onze kinderen nodig?’ 

Voor het medische stuk staat een team van artsen en specialisten dag en nacht klaar. Maar ook thuis heeft het gezin extra zorg, hulpmiddelen en ondersteuning nodig. “Maar, hoe regel je dit, bij wie kun je hiervoor terecht en wat betekent dit financieel? Allemaal vragen waarmee je ineens wordt geconfronteerd”, vertelt de vader.

Wmo-consulent

In zijn zoektocht naar antwoorden klopte hij aan bij Wmo-consulent Esmée Vermeulen van de gemeente Heerenveen. Esmée: “In eerste instantie ging zijn vraag over de aanschaf van een kinderrolstoel en later om een driewielfietsje. Toen de vader een aantal weken later weer ‘op de lijn’ kwam werd steeds duidelijker dat de situatie een stuk ingewikkelder was. Zeker toen duidelijk werd dat hun dochtertje dezelfde afwijking heeft.

Een diverse hulpvraag

Omdat beide kinderen zo’n zeldzame aandoening hebben, moest onderzocht worden welke hulp er nodig is. Esmée: “Wij hebben uitgebreid met de vader en de moeder gesproken en verschillende deskundigen en adviseurs bevraagd. Dit resulteerde in een hele diverse ondersteuningsvraag: van aanpassingen aan de woning, thuiszorg tot medische hulpmiddelen.

Hulp van het Domeinoverstijgend Loket (DOL)

Maar hoe regel je die ondersteuning, hoe ga je dit bekostigen en bij welke instantie moet je dan zijn? Esmée: “Ik wilde álles in kaart brengen voor dit gezin. Via een collega hoorde ik van het Domeinoverstijgend Loket (DOL). Dat is gespecialiseerd in zorgvragen die verschillende wetten en instanties raken. Zo kwam ik in contact met Bianca de Smit.

Op de foto: Bianca de Smit van het Domeinoverstijgend Loket (DOL)

Met hart en ziel

Bianca: “Dit was zo’n unieke vraag, daar ga je met hart en ziel mee aan de slag. Mijn eerste stap was overzicht creëren: wat was er al geregeld en wat moest er nog gebeuren? Hierover heb ik veel contact gehad met Esmee en het gezin. Vervolgens heb ik gezocht naar oplossingen. Dit betekent sparren met collega’s. Maar ook contacten leggen met andere instanties.”

Ingewikkeld

Wanneer je een ingewikkelde vraag hebt, is het makkelijk verdwalen in ons zorglandschap met al z’n regels en instanties. Bianca: “Wij helpen mensen daarom op weg. Zo voorkomen wij dat mensen van het kastje naar de muur worden gestuurd. En door samen te werken en creatief te zijn is er soms meer mogelijk dan je denkt. En nee, is soms ook een antwoord. Maar dan heb je in elk geval duidelijkheid.”

Aanpassing woningen

Zo kon het DOL verschillende zaken voor het gezin regelen. De komst van een kinderdefibrillator bijvoorbeeld. “Ze hebben er eigenlijk twee nodig. Eén voor dagelijks gebruik en een reserve,” legt Bianca uit. “Leverancier Pulse4all was zo onder de indruk van het verhaal dat ze die tweede AED in bruikleen gaven. En wij konden regelen dat de huur- en onderhoudskosten deels worden vergoed.”

Thuiszorg via pgb 

Ook werd via het DOL thuiszorg georganiseerd via een persoonsgebonden budget (pgb). “De zorg voor hun beide kinderen vergt 24/7 toezicht,” vertelt Bianca. “Dat kan niemand alleen. Het is belangrijk dat ouders hierbij ondersteund worden. Dit bleek niet mogelijk vanuit de Wlz. Maar na wat uitzoekwerk, konden we dit via een pgb organiseren. Ook dat hebben we in gang gezet.

Veel regelwerk uit handen

Het gezin is ontzettend blij met die ondersteuning. “Esmée en Bianca nemen ons zoveel regelwerk uit handen”, vertelt de vader. “Als ik een vraag heb, weet ik bij wie ik terecht kan. Hierdoor hoeven mijn vrouw en ik niet telkens opnieuw ons verhaal te doen bij allerlei instanties. En omdat alles nu goed geregeld is, kunnen wij ons volledig op onze kindjes focussen.