De impact van een stofwisselingsziekte

Thuis. Op de bank. Daar begint het grote avontuur van Cisca van Sloten en haar twee kinderen, Charo en Djavi. Op televisie zien ze ouders met een kind met een beperking trainen voor een triathlon. Charo en Djavi, beide meervoudig beperkt, roepen “Ik ook, ik ook!”. En dat is wat ze doen.

Al vanaf hun geboorte maakt de zeldzame stofwisselingsziekte CDG type 1C de 14-jarige Charo en de 12-jarige Djavi het leven zuur. ‘Door de ziekte hebben ze een ontwikkelingsachterstand, een verstandelijke beperking, epilepsie, kenmerken van autisme, vergroeiingen… het lijstje is lang. Naarmate de kinderen ouder worden, worden de symptomen steeds heftiger. Charo kon vroeger nog lopen. Ze kon zelfs trampolinespringen. Nu zit ze veel in haar rolstoel. Lopen kan nog wel, maar het wordt steeds moeilijker’, vertelt Cisca. ‘Djavi heeft nooit kunnen lopen. Hij is volledig rolstoelafhankelijk.’

Al vrij snel na de geboorte van Charo merkte Cisca dat er iets niet helemaal klopte. ‘Ik had al twee dochters, dus ik wist hoe een baby zich gewoonlijk ontwikkelt. Charo’s ontwikkeling ging veel minder snel. Toen ze een halfjaar oud was, heb ik aan de bel getrokken. Maar CDG type 1C is zó zeldzaam, dat artsen in het duister tastten. Het duurde nog ruim drie jaar voordat we de diagnose kregen.’ Intussen was ook Djavi geboren. Bij hem zag Cisca al snel dezelfde symptomen als bij Charo. ‘Het was dus vrij snel duidelijk dat ook hij CDG type 1C heeft. Dat ik twee kinderen heb met deze zeldzame ziekte, is echt heel bijzonder. De kans dat je de Staatsloterij wint, is groter.’

De tijd die we hebben, besteden we zo goed mogelijk.

Twee meervoudig beperkte kinderen én twee gezonde kinderen. Hoe ga je daar als moeder mee om?

‘Charo en Djavi hebben 24 uur per dag zorg nodig. Ze vragen veel aandacht. Ik heb altijd geprobeerd om de zorg niet op de schouders van mijn twee oudste dochters neer te laten komen – zij moesten vooral gewoon kind kunnen zijn. Maar op het moment dat Charo en Djavi hun diagnose kregen, was het onbezorgde leven van die twee meiden eigenlijk meteen voorbij. Inmiddels zijn zij het huis uit en redden ze zich gelukkig heel goed. Ik focus me nu vooral op Charo en Djavi. Met deze ziekte word je niet oud. Dus de tijd die we hebben, besteden we zo goed mogelijk. Bijvoorbeeld door volop samen te sporten.’

Hoe ben je daarmee begonnen?

‘Ik ben graag buiten en hou van bewegen. Maar met de zorg voor Charo en Djavi schoot sporten er vaak bij in. Dus toen zij beide zo enthousiast reageerden op die triathlon op televisie, dacht ik: ik probeer het gewoon. Ik begon met een rondje hardlopen, Djavi in de rolstoel voor me uit duwend. Dat was een groot succes. Hij keek me aan en lachte van oor tot oor. Dat smaakte dus naar meer. We schaften een vrijetijdsrolstoel aan – die is geschikter voor dit soort activiteiten – en begonnen met trainen voor het jaarlijkse hardloopevenement in Leeuwarden: Loop Leeuwarden. Daar liepen we vijf kilometer. Djavi vond het geweldig. Vanuit zijn rolstoel zwaaide hij naar iedereen langs de kant. En iedereen zwaaide en joelde terug. Het was alsof ik de koning rondreed.’

Van nul naar vijf kilometer is al knap, maar jij deed niet lang daarna mee aan je eerste 1/8e triathlon.

‘Ja, toen ging het ineens snel. In een interview werd ik gevraagd naar mijn sportieve doel. Dat was natuurlijk die triathlon, want daarmee was het allemaal begonnen. Ik sloot me aan bij een groep die trainde voor de triathlon in Stiens en werd zo klaargestoomd voor de 1/8e. In 2017 deden Charo, Djavi en ik voor het eerst mee.’

Hoe gaat dat in z’n werk, een triathlon met z’n drieën?

‘Tijdens het zwemonderdeel zit Charo in een bootje. Dat bootje zit met een touw aan mij vast. Charo zit stabieler dan Djavi, daarom doe ik het zwemmen eigenlijk altijd met haar. Fietsen kunnen ze allebei. We hebben een aangepaste fiets waarbij ik achterop zit en één van de kinderen voorop. Bij het hardlooponderdeel duw ik Djavi vooruit in de rolstoel. Inmiddels hebben we een speciale marathonrolstoel, want voor lange afstanden is een vrijetijdsrolstoel niet ideaal. Voor de kinderen is zo’n triathlon trouwens ook echt pittig. Tijdens het fietsen trappen ze flink mee. Bij het zwemmen en hardlopen hebben ze misschien geen actieve rol, maar het gehobbel in zo’n bootje of rolstoel spreekt hun buik- en rugspieren behoorlijk aan. De arts bij wie ze onder behandeling staan, gaf me al eens een compliment: Charo en Djavi waren allebei sterker en fitter geworden.’

En je houdt het niet alleen bij triathlons, toch?

‘We hebben een marathon gelopen en doen mee aan mud runs en obstacle runs. Vaak proberen we door sponsoring wat geld op te halen voor onderzoek naar metabole ziekten. Dus als ik voldoende vrijwilligers kan krijgen, ga ik ervoor. “Team Charo en Djavi” bestaat inmiddels uit heel wat meer mensen dan alleen de kinderen en ik. We hebben een poule van fantastische vrijwilligers. Zij helpen bij een triathlon bijvoorbeeld om de kinderen in en uit de rolstoel of het bootje te krijgen. Bij een mud- of obstacle run helpen ze om Charo en Djavi over de obstakels te tillen. Samen krijgen we veel voor elkaar.’

Bij het sporten heb je veel hulp. Maar de zorg voor Charo en Djavi, draag je grotendeels alleen.

‘Dat is behoorlijk zwaar. In ons huis zitten dan ook allerlei aanpassingen die daarbij helpen. Zo hebben we een flinke aanbouw met daarin de slaapkamers van Charo en Djavi en een aangepaste badkamer, en in de woonkamer is een tillift. Maar eigenlijk wordt ons huis te klein. De kinderen hebben een eigen plek nodig. Daarom willen we verhuizen. We hopen een boerderij te kunnen kopen om daar een zorgboerderij met kleinschalige woonvorm en dagbesteding te beginnen voor kinderen en jongeren met een meervoudige beperking, zoals Charo en Djavi. Via onze stichting, Stichting de Zonnesteen, proberen we geld in te zamelen om die droom te kunnen waarmaken.’

Een spannende stap! Kijk je ernaar uit?

‘Ontzettend. Het is heel moeilijk om een woonvorm te vinden voor kinderen als Charo en Djavi. Voor veel zorgvoorzieningen zijn zij te “zwaar”, hebben ze teveel beperkingen. En kun je wél ergens terecht, dan zijn er vaak lange wachtlijsten. Zou ik ze nu inschrijven, dan zouden ze misschien op hun 25e eens ergens terecht kunnen. Daar wil én kan ik niet op wachten. Bovendien wil ik ook heel graag andere kinderen helpen. Ik ben namelijk muziektherapeut, autismedeskundige, hulphondbegeleider en doe paardencoaching. Aanvankelijk heb ik al die opleidingen gedaan om mijn eigen kinderen beter te kunnen helpen, maar het lijkt me super om daarmee ook iets voor anderen te kunnen betekenen.’

Nog even terug naar jullie sportieve avonturen… welk sportieve doel staat er nu bovenaan jullie lijstje?

‘Een volledige triathlon volbrengen. Dus 3,8 kilometer zwemmen, 180,2 kilometer fietsen en een marathon hardlopen. Eigenlijk wil ik net als Maarten van der Weijden mijn eigen sportevenement organiseren. Hij deed dat voor onderzoek naar kanker, ik wil het doen voor aandacht voor en onderzoek naar metabole ziekten. Deze ziekten zijn relatief onbekend, terwijl ze één van de belangrijkste doodsoorzaken zijn onder kinderen in Nederland. Met die triathlon wil ik daar verandering in brengen.’

Ga je dat dan helemaal alleen doen?

‘Ja. Nou ja, samen met Charo en Djavi natuurlijk. Op dit moment ben ik bovendien bezig om zoveel mogelijk vrijwilligers te vinden die me kunnen helpen bij de organisatie van zo’n evenement. Want van sporten en zorgen weet ik inmiddels heel veel af, maar zo’n sportevenement op poten zetten, dat is andere koek!’

Gerelateerde artikelen

Lees het verhaal van Alyda

Goed gesprek met Alyda

Paralympisch wielrenster Alyda Norbruis beseft zich dat het leven als topsporter haar aandoening verergert.
Bekijk de tips om naar buiten te gaan

Hoe vaak komt u buiten?

Soms is het lastig om regelmatig naar buiten te gaan. 3 handige tips voor meer frisse lucht, bewegen en tot rust komen.
Lees meer over Sport op Basisscholen

Jong geleerd is oud gedaan

Sport op Basisscholen verbetert het bewegingsonderwijs in Friesland met de hulp van vakleerkrachten.
Independer score 8.1 klantwaardering op Independer
8.2 in de KlantenMonitor Zorgverzekering
550.450 klanten gingen u voor